התמודדות המשפחה עם חולה פרקינסון

מחלת הפרקינסון היא הפרעה נוירולוגית מתקדמת המשפיעה על המיומנויות המוטוריות של החולים. בנוסף לשינויים פיסיים, מתרחשים גם שינויים רגשיים. ההתמודדות עם האתגרים של המחלה דורשת תמיכה מהמשפחה, החברים ובן הזוג האהוב. אך לפני הכל, בני המשפחה המטפלים בחולה, צריכים לדעת כיצד לטפל בעצמם.

מהם הקשיים של המטפל בחולה פרקינסון?

לבני הזוג של חולה הפרקינסון, כמו גם לבני משפחתו, יש תפקיד חשוב בהתמודדות עם המחלה. הם הופכים לערוץ הטיפולי העיקרי של החולה, ואף ממלאים את מקומו מבחינת נטילת האחריות על המשפחה.

יחד עם זאת, התפקיד הראשון והחשוב ביותר של בני המשפחה הוא לדאוג לרווחתם האישית תוך שמירה על "שפיותם" העצמית, ובכך לאפשר התנהלות תקינה של חיי המשפחה.

שגרת היום של המשפחה חייבת להישמר, ולתת את ההתייחסות המתאימה לשמירה על הרגלים דוגמת ארוחות משפחתיות, חגיגות ימי הולדת, וטיולים משפחתיים. בשמירה על השגרה, יושג היבט חשוב בתפקוד היומיומי, אשר יבטיח שהמחלה לא תהפוך להיות הדבר העיקרי בחיי המשפחה וחולה הפרקינסון. חשוב שהחולה ומשפחתו ישמרו על מקורות העניין שלהם, כמו גם על קשרים חברתיים ועיסוקים נוספים שאינם קשורים למחלה.

הטיפול בחולה פרקינסון אינו פשוט עבור בני המשפחה. עליהם לוותר על חלק ניכר מהזמן שהקדישו בדרך כלל לעצמם, פעילויות פנאי ועבודה. ויתורים אלו מובילים אותם לעיתים ללחץ, חרדות ותסכול ניכר, לכן רצוי לבני המשפחה להיעזר בתמיכת שירותי קבוצות תמיכה למשפחות, עובדים סוציאליים, או פסיכולוג.

השתתפות בקבוצות תמיכה

קבוצות תמיכה מהוות תפקיד מכריע וחשוב בשמירה על איכות חייו של אדם המטפל בבן משפחה החולה בפרקינסון. בין היתר, היתרונות הגלומים בקבוצת תמיכה הם:

• קבלת הדרכה וייעוץ לשמירה על בריאות אישית.
• הזדמנות לשוחח אודות התלבטויות ומחשבות אישיות שהמחלה מעלה, וקבלת תמיכה מקצועית ועניינית נטולת שיפוט.
• קבלת הכוונה ומידע לשירותים הניתנים בקהילה והתעדכנות לגבי הזכויות הסוציאליות המגיעות לבני המשפחה.
• תמיכה וליווי בהתמודדות הקשה עם העומס הרגשי, וחידוש פעילויות חברתיות.
• עיבוד רגשי ותפיסתי של הקשיים, תוך תקשורת נושאים הקשורים לביצוע התפקיד הטיפולי בבן המשפחה החולה בפרקינסון.
• תחושת השתייכות לקבוצה של משתתפים החולקים את אותן בעיות, והנאה מעצם השיתוף וקבלת עצות.
• קבלת כלים מעשיים להתמודדות שוטפת עם הבעיות איתן מתמודדים בני המשפחה, ומציאת חלופות להתמודדות עם הבעיות.
• קבוצות התמיכה מותאמות לשלב המחלה, לגיל החולה וקרבת המשפחה, תורמות לחוסן הנפשי ומאפשרות התמודדות יעילה עם קשיי המחלה.

על בני משפחה המטפלים בחולה פרקינסון לזכור כל הזמן שהם אינם לבד. גם הם סובלים ממצוקה נפשית בשל המחלה, ולכן דאגה לעצמם היא בעלת חשיבות מכרעת להצלחת הטיפול אותו הם מעניקים לחולה.

לפנות זמן לעצמכם

בני המשפחה המטפלים בחולה פרקינסון צריכים להקפיד שלא לוותר על זמן איכות השמור לעצמם. עליהם להקפיד לצאת לטיול, לקרוא, לתכנן תכניות, לצפות בתכניות אהובות בטלוויזיה, להתפנק באמבטיה מרגיעה, ולהיפגש עם חבר לכוס קפה. עליהם להקפיד לבצע את כל הפעילויות האלו ללא הפרעה. רשימת אנשים בהם ניתן להיעזר במידת הצורך, שיוכלו למלא את מקומם בטיפול בחולה, יכולה לעזור מאוד.

בנוסף, עליהם להקפיד על בריאותם האישית, כולל ביקורים במכון הכושר, על מנת לחדש את האנרגיות, לבקר במספרה, לקבל עיסוי ובאופן כללי לעסוק בכל פעילות אחרת שתתרום לרווחתם האישית ותועיל לאיכות הטיפול אותו הם מעניקים לחולה הפרקינסון.

שמירה על היבטים אלה יקלו בצורה משמעותית את המאמץ הפיסי של אדם המטפל בבן משפחה חולה בפרקינסון, יביאו לרווחה נפשית ויוסיפו איכויות של שמחה ואהבה לטיפול אותו הם מעניקים.