עמותת פרקינסון

פרקינסון היא מחלה ניוונית קשה, ממנה סובלים בישראל כ-20,000 בני אדם. הקשיים הנלווים להתמודדות עם המחלה פוגעים גם בחולים עצמם וגם בבני משפחותיהם, המוצאים את עצמם מטופלים בקרוב שהולך והופך להיות למוגבל ונכה יותר ויותר.

עד להקמת עמותת פרקינסון, נאלצו החולים ובני משפחותיהם להתמודד לבדם עם המחלה, עם הנכות ההולכת ומתפתחת ועם הממסד הרפואי, שלא תמיד פתוח לשאלות ולמתן הסברים. עם הזמן, הלך והורגש עוד יותר הצורך להקים מנגנון אשר יאפשר לחולים ולמשפחות להתמודד טוב יותר עם הקושי החדש שנחת עליהם.

בשנת 1993 הוקמה "עמותת הפרקינסון בישראל" במטרה לעזור לחולים ולבני המשפחות שלהם להתמודד עם המחלה והשפעותיה. העמותה הוקמה על ידי קבוצה של חולים ובני משפחות מאזור הצפון והיום היא כוללת 13 סניפים הפזורים בכל הארץ.

כל הפעילות של העמותה נעשית ללא מטרות רווח, על ידי חולים, בני משפחות ומתנדבים שאינם מקבלים שכר על פעילותם. יחד עם העמותה עובדת ועדה של רופאים יועצים (בעיקר נוירולוגיים), העוזרים לעמותה בשאלות רפואיות ומקצועיות, כמו האם פרקינסון גנטי? על הקשר בין דמנציה ופרקינסון? פרקינסון בגיל צעיר וכו'. העמותה חברה בארגון הגג האירופאי להתמודדות עם מחלת הפרקינסון- ה-EPDA.

פעילות העמותה

• אספקת מידע: פרקינסון אינה נחשבת למחלה תורשתית (למרות שנראה שיש בה מרכיב גנטי), ועל כן גורם ההפתעה בה הוא משמעותי- פתאום אנשים מוצאים עצמם מתמודדים עם מחלה קשה וחשוכת מרפא.

עמותת הפרקינסון תומכת בחולים בשלבים המוקדמים של המחלה על ידי מתן מידע רב, איכותי ומעודכן לגבי המחלה. אתר האינטרנט של העמותה כולל מידע רב, מפרסם מאמרים חדשניים, ומעדכן לגבי זכויות רפואיות לחולי פרקינסון. בנוסף, הוא מפעיל פורום שמאפשר לקבל תשובות מקצועיות גם מחולים ותיקים וגם מהצוות הרפואי.

סניפי העמותה מקיימים הרצאות בנושאים הקשורים למחלה ודרכי טיפול בפרקינסון. לשם כך מוזמנים אנשי מקצוע מתחומים שונים (רופאים, פסיכולוגים, יצרני תרופות ועוד). בנוסף, מפיקה העמותה ביטאון המכיל מאמרים חדשניים ותרגום של מאמרים שפורסמו ברחבי העולם בנושא פרקינסון.

• התמודדות עם בדידות: חולי פרקינסון רבים מדווחים על תחושת בדידות, שעשויה להתפתח להפרעות נפשיות קשות, כגון דיכאון והפרעות חרדה. הבדידות נובעת בדרך כלל מכך שהחולה אינו מסוגל עוד לקיים פעילות חברתית כפי שנהג לעשות בעבר (אפילו בגלל הסיבה הפשוטה שהוא מתקשה לצאת לבדו מהבית). סניפי העמותה מקיימים מפגשים חברתיים וחגיגות בעבור החולים. בסניפים המיועדים לחולי פרקינסון בגיל צעיר (חפ"צ), פעילות זו עשירה במיוחד.
• סבסוד פעילות גופנית: חולי פרקינסון זקוקים למגוון רחב של פעילויות כגון פיזיותרפיה או הידרותרפיה. פעילות גופנית המותאמת למצבו ולצרכיו של החולה מאפשרת שיפור ניכר ביכולת התנועה ובאיכות החיים, אך אינה ממומנת על ידי קופות החולים. העמותה תומכת בחולים המעוניינים בפעילות שכזו.
• קבוצות תמיכה: העמותה מפעילה קבוצות תמיכה לחולים ולבני משפחותיהם אשר מתמודדים עם הטיפול בחולה פרקינסון. הפגישות מאפשרות תמיכה הדדית, יצירת קשרים חברתיים והחלפת מידע וחוויות.
• עיסוק יצירתי: העמותה מאפשרת לחולים עיסוקים יצירתיים המתאימים ליכולתם המוטורית המתדרדרת. כך למשל מפרסמת העמותה יצירות כתובות של חולים ומארגנת תערוכות בהן מוצגות עבודות אחרות.
• ארגון סמינרים ממושכים: פעמיים בשנה מארגנת העמותה לחולים ולבני ה משפחות סמינרים של 4 ימים הכוללים הרצאות, קבוצות תמיכה, חוגים (של פעילות גופנית ופעילות יצירתית) ופעילויות חברתיות.
• טיולים: סניפי העמותה מארגנים טיולים המותאמים ברמתם לחולים בשלבים שונים של המחלה.
• הגברת המודעות: בנוסף לפעילות מול החולים ובני המשפחות, פועלת העמותה להגברת המודעות למחלה ולהתמודדות עימה בציבור הרחב. כמו כן, פועלת העמותה על מנת לעודד את משרד הבריאות לכלול יותר תרופות לפרקינסון בסל הבריאות הנקבע מחדש מידי שנה.